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Día mundial de las enfermedades poco frecuentes: cómo es vivir con fibrosis pulmonar idiopática

TN Salud Lo último Día mundial de las enfermedades poco frecuentes: cómo es vivir con fibrosis pulmonar idiopática Jorge Iommi es paciente hace tres años. Creó una asociación que nuclea a personas que tienen esta patología y a sus familiares, para evitar que enfrenten el diagnóstico solos.

Por Guillermo Lobo Publicada: 28/02/2019, 13:32 hs. Compartir en Facebook Compartir en Twitter La fibrosis pulmonar idiopática no es contagiosa y no tiene cura. Hasta el momento existen 8 mil enfermedades poco frecuentes identificadas . Algunas tienen tratamientos orientados a la curación mientras que otras solo aspiran a convertirse en crónicas. Este último es el caso de la fibrosis pulmonar idiopática, que lesiona el pulmón de forma irreversible.

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La fibrosis pulmonar consiste en una enfermedad que daña el tejido del pulmón y produce cicatrices. Estas lesiones lo vuelven rígido y le impiden funcionar con normalidad. Por lo tanto, los pacientes tienen una pérdida progresiva de la capacidad respiratoria que, en algunos casos, desemboca en la necesidad de un trasplante pulmonar. Esta patología puede tener causas conocidas (como algunas enfermedades previas, la exposición prolongada a gases nocivos, a excrementos de ciertos animales o a polvos) o desconocidas, a las que se las llama idiopáticas.

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Leé también ​Curan la fibrosis pulmonar en ratones al rejuvenecer los tejidos afectados “En mi caso, empecé a notar que me cansaba y me faltaba el aire . Lo primero que hacés es achacárselo a la falta de ejercicio pero cuando se hizo un poco más severo fui a un cardiólogo”, explicó en diálogo con ConBienestar Jorge Iommi, que es ingeniero y hace 3 años que convive con esta enfermedad. “Por suerte, el especialista se dio cuenta rápido de lo que pasaba y me derivó a un neumonólogo, porque identificar esta patología demora hasta dos años “, añadió.

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Jorge supo que tenía fibrosis pulmonar idiopática a los 65 años –edad en la que suele aparecer–, justo después de jubilarse. El practicar tenis lo ayudó, porque notó la insuficiencia respiratoria muy pronto. Hace tres años que convive con la enfermedad y asegura que, de una extraña manera, lo ayudó a aprovechar el tiempo: “Cuando me retiré tenía dos objetivos: viajar y hacer trabajos que ayuden a la sociedad. Descubrir la enfermedad me ayudó a planificar con más cuidado los viajes, para conocer todos los lugares que pueda mientras sea capaz de subirme a un avión “, reflexionó.

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Leé también Argentina ya tiene nuevos tratamientos contra la fibrosis pulmonar El diagnóstico, además, le permitió cumplir su segundo propósito. Su neumonólogo lo impulsó a agrupar a los pacientes y sus familias para acompañarlos y ayudarlos. Así que, junto con otras tres personas, creó la Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática de Argentina (AFIPIA). “Recibir el diagnóstico genera un impacto muy grande, tanto para uno como para la familia. Y junto a la aceptación viene la soledad. Nuestros médicos notaron que se necesitaba un lugar de contención y por eso fundamos AFIPIA”, detalló Iommi.

En este aspecto, en el mercado existen dos medicamentos antifibróticos. Lo que hacen es atacar los efectos de la fibrosis y reducir la velocidad de su avance. La fibrosis pulmonar idiopática no se detiene ni tiene cura.

El tratamiento con fármacos se complementa con rehabilitación cardiopulmonar para mejorar la calidad de vida. Se realiza en un gimnasio que tenga acompañamiento médico y disponibilidad de oxígeno para quienes lo necesiten. Con este entrenamiento lo que se pretende es mejorar la capacidad física y, así, tolerar mejor la falta de oxígeno.

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Leé también En qué casos la tos te indica que tenés que ir al médico Jorge explica que la progresión de esta patología es extraña y depende de cada caso : “quizás pasan años en los que parece estar detenida y de repente, por motivos que se desconocen, se exacerba”. En Argentina se calcula que hay entre 800 y 1000 personas diagnosticadas , aunque se estima –a partir de las estadísticas mundiales– que hay unos 12 mil individuos potencialmente enfermos. “Ese es nuestro objetivo: llegar a esa gente y ayudarla para que sepa lo que le pasa. Y luego, nos toca convencerla de que la vida no se terminó, solo cambió, pero hay que seguir planificando”, concluyó Jorge

¿Qué son las enfermedades poco frecuentes? Estas patologías son las que afectan a un número limitado de personas, respecto de la población en general. En particular, entran en esta categoría las enfermedades que se detectan en una persona cada dos mil habitantes . En Argentina hay 3,5 millones de personas que las padecen

Según la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, suelen ser de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad de ellas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada

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